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Messina, la Sla e le malattie neurologiche rare - Tempostretto

Redazione  |
domenica 20 Marzo 2022 - 07:20
Irccs, Leo Club, Lions e Cambiamenti Aps hanno ragionato su vari argomenti: dalla tutela del diritto alla vita ai dati su diagnosi e cure
MESSINA – “La sanità che vogliamo. Le malattie neuromuscolari rare” è il titolo dell’incontro organizzato da Lions e Leo Club Messina Ionio, insieme all’associazione “Cambiamenti Aps”, tenutosi al Palacultura e incentrato sulle malattie neurologiche rare in particolare sulla SLA.
Dopo i saluti di Giacomo Caudo, presidente dell’ordine dei medici di Messina, Alessandro Giuffrida, presidente del Leo Club, Teresa Passaniti, presidente del Lions Club, Paolo Valenti, vicegovernatore del dristretto e Maurizio La Spina, coordinatore distrettuale, Giuseppe Caristi, presidente di “Cambiamenti Aps”, ha parlato delle malattie neuromuscolari rare, come la Sla.
Caristi ha fatto riferimento al tanto discusso ”testamento biologico”, riportato dalla legge del 22/12/2017 n. 219, che tutela il diritto alla vita, alla salute e alla dignità e che esprime il concetto di libera scelta del trattamento sanitario. Caristi ha, inoltre, ricordato quanto l’associazione “Cambiamenti” ha fatto da quando nel 2009 è stata costituita su invito del Prof. Dino Bramanti.
Il Prof. Bramanti, che ha moderato l’incontro, ha esposto alcuni dati molto scoraggianti, sulle malattie neurologiche rare: meno del 5% di queste malattie ha una cura, il 75% sono bambini, il 35% di questi bambini non supera i 5 anni di vita, il 44% riceve una diagnosi sbagliata, il 50% non ha una diagnosi. Purtroppo, prosegue Bramanti, da poco nominato coordinatore scientifico del tavolo tecnico della Regione sulla sindrome “long Covid”, in ambito neurogenetico non c’è ancora molta attenzione. Occorrerebbe convogliare più finanziamenti e instaurare una rete di supporto per i bambini con patologie neurologiche e per le loro famiglie.
Ad entrare nello specifico è stata la dott.ssa Silvia Marino, responsabile linea di ricerca neuroscienze cliniche e neurobioimmagini, IRCCS Messina che si è soffermata ad analizzare gli aspetti clinici, terapeutici e diagnostici della SLA. Malattia la cui incidenza è notevolmente incrementata negli ultimi decenni. E’ un patologia che ha un’insorgenza tra i 50 e i 60 anni con una durata di circa 3 anni e con un’incidenza di 2/ 8 casi ogni 100.000 abitanti. Ad oggi, prosegue la Prof.ssa Marino, la terapia migliore è il Riluzolo anche se esistono altri farmaci ma tutti servono solo a rallentare la malattia e non a curarla.
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