ARENA 06-07-2022

Sezione: STAMPA NAZIONALE
Il sorriso di Elettra illumina il carnevale
Autore: Dalli Cani Paola

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Il sorriso di Elettra illumina il carnevale
II coordinamento degli 80 gruppi provinciali ha voluto contribuire agli sforzi della famiglia per garantire le migliori terapie
Paola Dalli Cani
•• Sono professionisti del sorriso, sono abituati da sempre a stupire lasciando a bocca aperta, ma questa volta a incantare i maestri dei carnevali della nostra provincia è stata lei, Elettra. La gratitudine nei confronti di quanti hanno preso a cuore la sua storia, quella di una bambina di quasi cinque anni che non può mangiare normalmente, si muove solo grazie ad alcuni tutori e si esprime come se avesse un anno o giù di lì, l'ha espressa lei stessa scorrazzando gioiosa nella sala del ristorante Al Frassino di Peschiera dove, normalmente, si danno appuntamento i gruppi dei carnevali della provincia. Sonia e Alessandro Cantachin, genitori di Elettra e dei suoi tre fratellini, da anni cercano il nome della malattia che affligge la piccola di casa e sono nel contempo impegnati a fare tutto quel che possono per semplificarle il più possibile la vita e non far mancar nulla alla sorellina e ai due fratellini. Sonia fa la mamma a tempo pieno e con Alessandro non ha mai abbandonato la prima linea. Insieme si sono convinti a rendere pubblicala loro storia, nella speranza di aumentare così le possibilità di dare un nome alla malattia rara di Elettra (inizialmente attribuita all'alveo della Sindrome di West) e di raccogliere anche un aiuto economico per sostenere il costo delle terapie e della riabilitazione.
II carnevale A Ronco all'Adige, il loro paese, i coniugi Cantachin sono da sempre figuranti del Comitato Conte Sparavieri e Maria Italia, sfilano assieme ai loro bambini ed è proprio dal mondo del carnevale che hanno deciso di mettersi in gioco. Non ci è voluto molto perché il Coordinamento dei carnevali della provincia di Verona, guidato da Loretta Zaninelli, sposasse la causa fino a farla diventare quella da sostenere attraverso l'iniziativa Sorrisi speciali. È stato così nel 2020 e, per decisione del direttivo, è stato così anche in questo 2022, quello della ripartenza. Di recente Zaninelli havoluto riunire gruppi carnevaleschi e comitati a Peschiera, quartier generale del Coordinamento, per consegnare a Sonia e Alessandro quanto la solidarietà ha messo insieme per Elettra. Il cartoncino con su scritto 1.670 euro l'ha tenuto in mano direttamente Elettra, ancora seduta nello speciale passeggino con cui si muove: su quel foglio la solidarietà di chi ha festeggiato la Pasqua aprendo l'uovo solidale che il Coordinamento ha voluto proporre, la donazione del Comitato dello Tzigano di Lugagnago e del Comitato carnevalesco di Castelbelforte, oltre a un contributo della Grande Mela. Foto di rito e poi Elettra ha voluto davvero godersi la sua festa e scesa da passeggino ha regalato il suo sorriso e i suoi occhioni sgranati sul mondo a tutti i presenti: la forza della vita, di due genitori che non si sono mai arresi e la sua, di una bambina capace di lasciare a bocca aperta pure i medici «perché no, la Peg non è compatibile con un bambino che si muove», ma lei ha dimostrato di essere più forte di tutto. Non poteva ripartire da un momento migliore la grande famiglia del carnevale della provincia, che nell'ocrasione ha lanciato un contest con cui chiede ai componenti dei diversi comitati di postare sulla pagina Facebook e Instagram del Coordinamento una cartolina dalle vacanze in attesa di rivedersi a fine gennaio, alla cena con cui tradizionalmente si accende il carnevale, e premiare quella che avrà ricevuto più like. Un modo per tornare a far famiglia, dopo due annidi distanza e carnevali a singhiozzo, un modo per ricompattare quel gruppo (un'ottantina i comitati aderenti) che negli anni ha permesso di regalare speranza a tante famiglie.
Gli aiuti La mobilitazione per Elettra, fatta propria anche dal Governatore del Veneto Luca Zaia, ha permesso di trovare alcuni professionisti che si sono messi a disposizione della piccola e che aiutano la famiglia, come alcune associazioni veronesi. Chi volesse contribuire può utilizzare il conto corrente postale IT84L033596768451070 01 77298, causale «Erogazione liberale, Un sorriso per Elettra», conto messo a disposizione dall'Associazione nazionale di azione sociale (Anas) di Bonavigo. •

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LA SCHEDA
Il ricovero a Padova e la «Peg» per nutrirsi
Ha girato per anni l'Italia con mamma e papà per cercare chi può dare il nome alla sua malattia ma dopo gli ospedali Besta di Milano, Meier di Firenze e Bambin Gesù di Roma ora, grazie al governatore del Veneto Luca Zaia e all'ospedale dell'Azienda ospedaliera dell'università di Padova, Elettra da qualche mese ha trovato il suo punto di riferimento. «La promessa che il presidente della Regione aveva fatto prima di Natale», dichiara mamma Sonia, «ci ha aperto le porte dell'ospedale patavino, dove Elettra prima è stata sottoposta a un lungo ricovero per la valutazione ad ampio spettro delle sue condizioni e dove poi è tornata a maggio per il posizionamento della gastrostomia endoscopica percutanea». Si tratta di una procedura fuori dall'ordinario per una bambina che quando se la sente è sempre in movimento, ma la medicina e il carattere di tutta la famiglia l'ha resa possibile: ora manca solo la fornitura dello zaino per l'alimentazione, cioè di quella sacca dotata di pompa che consentirebbe ad Elettra di essere autonoma. Proprio il caso della piccola - quasi unico di paziente con Peg non allettato - potrebbe condurre la burocrazia a riconoscere anche questo ausilio. Mamma Sonia e papà Alessandro Cantachin non mollano, e non mollano nemmeno Martina Guendalini e Vera Qehaia, logopedista la
Luca Zaia
prima e psicomotricista la seconda, che ogni settimana si mettono a disposizione di Elettra raggiungendola a casa per aiutarla nel suo percorso di autonomia. Sempre attenti ai bisogni della piccola sono inoltre l'associazione Peter Pan di San Martino Buon Albergo, l'Assozione nazionale di azione sociale di Bonavigo, i tanti che hanno promosso e continuano a promuovere serate ed eventi benefici, e poi anche il Lions club San Bonifacio Soave che ha elargito alla Onlus Bianca nel cuore un contributo per alleggerire i costi della riabilitazione - che rimane a carico delle famiglie - allo spazio Bisogni speciali, spazio di cui ha beneficiato anche la famiglia di Elettra. Chi volesse farsi carico di un' esigenza specifica, o dare una mano con altre modalità, può contattare direttamente la famiglia di Elettra scrivendo alla mail thekronix76@gmail.com. P.D.C.

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Mobilitazione riettra al mare, per lei allevoro n edic, e assoc,az,oni
SoldriMà La piccola Elettra con fratellini e su e llina, genitori e gli esponenti del coordinamento dei carnevali

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